Rundum die Schmetterlingshaut: individuelle, hochspezialisierte, transdisziplinäre Betreuung

EB ist eine angeborene, hochkomplexe Gruppe von Erkrankungen mit erhöhter Hautfragilität und teils Manifestation an den Schleimhäuten und an inneren Organen. Aufgrund der extremen Hautfragilität werden EB betroffene Kinder auch Schmetterlingskinder genannt. Bei geringstem Trauma oder manchmal spontan entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden, ähnlich wie bei Verbrennungen. Die Abheilung der Wunden führt bei der schweren Form von EB zu Narben und häufig Verwachsungen, was zu Schluckbeschwerden, Hornhautverletzungen, Hand- und Fussdeformitäten und Gelenkkontrakturen führen kann. Nägel, Haare und Zähne sind meist ebenfalls betroffen. Diese extrem invalidisierende Erkrankung ist bis heute unheilbar, jedoch sind mehrere vielversprechende Forschungsprojekte im Gang. 

Broschüre: Bewegungstherapie für Schmetterlingskinder

Artikel: Brückenbauerin im Dienste der Schmetterlingskinder - Rosaria De Lorenzo

EB umfasst verschiedene Formen mit unterschiedlichen Schweregraden. Es wird in 4 Haupttypen eingeteilt:

  • EB Simplex
  • junktionale EB
  • dystrophe EB
  • Kindler Syndrom

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BENECARE Foundation, Vaduz