Soin complet de la peau des enfants papillons: prise en charge individuelle, spécialisée et transdisciplinaire
L’EB est un groupe de maladies congénitales très complexes présentant une extrême fragilité de la peau avec parfois des manifestations sur les muqueuses et les organes internes. En raison de l’extrême fragilité de leur peau, les enfants souffrant d’EB sont également appelés enfants papillons . Des bulles et des plaies douloureuses, semblables aux brûlures, se forment au moindre traumatisme et même parfois sans raison. Dans la forme la plus sévère de l’EB, la cicatrisation des plaies entraîne des cicatrices et des excroissances de peau, avec pour conséquence des difficultés de déglutition, des lésions de la cornée, des déformations des mains et des pieds et un raidissement des articulations. Les ongles, les cheveux et les dents sont également touchés dans la plupart des cas. Cette maladie extrêmement invalidante est aujourd’hui encore incurable, même si plusieurs projets de recherche prometteurs sont en cours.